“Als ich, Eva – Mama der kleinen Haylie, die am Tay-Sachs Syndrom leidet, von Haylies schrecklicher Diagnose erfuhr, konnte ich nicht einfach nichts tun. Ich konnte nicht heimgehen und auf ihren Tod warten. Ich wollte kämpfen”, erzählt die Bloggerin Eva. Sie ist eine Kämpferin.
“Und darum habe ich den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff gegründet um auf diesem Weg kämpfen zu können, etwas Positives zu bewirken, und vor allem: Um anderen Betroffenen helfen zu können. Auch wenn es am Schicksal meiner Tochter leider nichts mehr ändern wird, kämpfe ich weiter für all die Mütter die in Zukunft diese Diagnose für ihre Kinder bekommen werden. Für sie wird die Diagnose Tay-Sachs oder Sandhoff hoffentlich kein Todesurteil mehr sein.”
Über ihren Alltag mit der Krankheit bloggt Eva auf „D-Day mal anders – oder wie man im Krieg überlebt“. Hier lest ihr über ihre Art mit der Diagnose fertig zu werden und vieles mehr. Auf diese Weise kann sie auch noch mehr über die Krankheit aufklären und hoffentlich vielen anderen Mut machen.
Was ist Tay-Sachs und Sandhoff?
Wenn man wissen möchte was genau der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff macht, stellt man sich vermutlich zu allererst einmal die grundlegendste Frage: Das Tay-Sachs Syndrom und die Sandhoff Krankheit sind durch ein defektes Gen verursachte Fettstoffwechselkrankheiten. Beide sind bis heute leider unheilbar und führen in wenigen Jahren zum Tod.
Kinder mit Tay-Sachs oder Sandhoff verlieren nach und nach alle bereits erlernten Fähigkeiten wie lachen und weinen, sitzen, sich bewegen und spielen. Sie werden blind und meistens auch taub. Sie bekommen schwere epileptische Anfälle. Dazu verlieren sie die Kontrolle ihrer Körperfunktionen wie essen oder verdauen. Meist müssen sie mit einer Magensonde ernährt werden. Die betroffenen Kinder kämpfen bei fortgeschrittener Krankheit gegen die Schleimbildung in der Lunge. Sie sterben meist im Alter von drei Jahren (bei infantiler Form) an einer wiederkehrenden Lungenentzündung.
Eine solche Diagnose zu bekommen ist für die betroffenen Familien wie ein Weltuntergang.
Sie müssen alle Pläne und Wünsche, die sie für ihr Kind hatten, hinter sich lassen. Dazu findest Du dich aus dem Nichts in einer Situation wieder, in der Du hilflos zusehen musst, wie es Deinem Kind von Woche zu Woche schlechter geht. EDie Familie erlebt eine Situation, in der Tod allgegenwärtig ist.
Doch trotz der schrecklichen medizinischen Prognose gibt es Hoffnung.
Die Forschung hat schon gute Ergebnisse im Tiermodell mit der vielversprechenden Gentherapie erbracht. Doch da die Krankheiten so selten sind, wird diese Forschung ausschließlich mit Spendengeldern finanziert. Sie ist auf die bisher nur wenigen Organisationen weltweit angewiesen, die diese Spenden akquirieren.
Und genau da möchte der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs helfen.
Aufgaben des Vereins:
- jährlich bis zu vier Charity Events zu organisieren
- Von allen Einnahmen werden 50% an die Forschung gespendet.
- Die restlichen 50% aller Einnahmen kommen auf das Betroffenen Sparbuch, um Familien bei finanziellen Herausforderungen unter die Arme zu greifen.
- Wir bieten eine umfangreiche Informationsplattform für Betroffene und stellen den Kontakt her. Betroffene aus aller Welt können sich austauschen, um sich gegenseitig durch schwere Zeiten zu helfen. Sich einander Kraft und Zusammengehörigkeit zu geben.
- Auch im Trauerfall wollen wir den Betroffenen zur Seite stehen und ihnen Halt und Sicherheit geben.
- Planung und Durchführung einer jährlichen Familienkonferenz in Europa für Betroffene von Tay-Sachs oder Sandhoff: Hier können Familien Gleichgesinnte treffen. Sie bekommen alle neuen Informationen über Forschung und mögliche Therapien.
Hilf mit diese schlimmen Krankheiten zu besiegen! Ermögliche mit Deiner Spende unschuldigen Kindern eine Chance auf ein normales Leben.
Spenden können Sie via Paypal über unsere Website www.tay-sachs.net oder per Überweisung an Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322
Auf Evas Blog findet ihr auch Haylies Bucketlist – ein Projekt das sie für ihre süße Haylie gestartet hat. Mit dem Ziel, noch viele schöne Erinnerungen und Erfahrungen für sie aus ihrem leider kurzem Leben heraus zu holen. Ihr seid herzlich eingeladen auch hier vorbei zuschauen.
Liebe Corinna! Ich werde die Überschrift in todkrank ändern – du hast recht das ist furchtbar. Hier gibt es Neuigkeiten was die Forschung betrifft. Es wurde ein Geldbetrg konkretisiert, der benötigt wird, um entscheidende Fortschritte in der Heilung der Krankheit machen zu können.
https://ddaymalanders.wordpress.com/2017/01/06/wieviel-ist-ein-menschenleben-wert-ein-hilferuf/
Gott, das ist ja furchtbar! “Krank” – da denkt man an einen Schnupfen oder so… aber hier geht es ja um ein Todesurteil. Ich bin so froh, dass mein Kind gesund ist und kann es mir beim besten Willen nicht vorstellen, wie ich mich fühlen würde, wenn ich ihm beim Sterben zusehen müsste. Wahrscheinlich würde ich weinen, bis ich keine Tränen mehr habe. Und dann? Diese Mutter ist unheimlich stark! Ich wünsche ihr viel Kraft und Durchhaltevermögen. Schön, dass Du in diesem Beitrag die Krankheit und die Forschungssituation etwas bekannter machst!